罕见病“不罕见”ACH是儿童生长发育障碍的一类罕见疾病,发病率约为1/15,000–1/25,000,全球共计约25万患者。虽然ACH是罕见病,但大家对“侏儒症”并不陌生,ACH则占全部遗传学侏儒症的70%左右。
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「我嚇壞了,」他對BBC中文回憶。那一夜他輾轉難眠,但不是因為疼痛,而是因為恐懼,如果因此失去工作,他將被債務徹底壓垮。